La prise en charge palliative

Bien qu'il existe de plus en plus de progrès en cancérologie, le cancer reste une maladie mortelle pour un peu moins de la moitié des personnes qui en sont atteintes, ceci dépendant du type de pathologie (de pratiquement 0% pour certaines tumeurs bien localisées à pratiquement 100% pour d'autres tumeurs d'évolution non contrôlable ou d'emblée métastatiques).

Rappel historique

L'histoire des soins palliatifs aux malades cancéreux remonte à loin : dès le 18ème siècle, le chanoine Jean-Baptiste Godinot fondait à Reims un institut pour 'cancérés', après multes difficultés. Son but était d'assurer une certaine dignité aux patients, notamment ceux atteints de formes nécrosantes cutanées, particulièrement malodorantes.

En 1842, Jeanne Garnier, jeune veuve, crée à Lyon Les Dames du Calvaire, une Suvre confessionnelle regroupant des veuves laïques se consacrant au service de malades incurables, qui s'implante à Paris en 1874 (future Maison médicale Jeanne Garnier). C'est avec Jeanne Garnier que le mot " hospice " prend le sens de lieu accueillant des personnes en fin de vie.

En fait, la notion actuelle de soins palliatifs remonte aux travaux de Cicely Saunders à la Clinique Saint Luc, à Londres, puis au St Christopher's Hospice. "Je commençais à prendre conscience, en écoutant les malades, que je percevais quelque chose de leur capacité à faire de cette partie de leur vie une réussite". Dès cette époque, son équipe utilise la morphine de façon préventive, invente la fameuse 'potion morphinique' et démontre l'absence d'accoutumance à la drogue chez les malades algiques. Lady Cicely Saunders sera aussi à l'origine du concept de souffrance globale. Une autre notion importante découverte par cette équipe est la compréhension de l'attitude fréquente des soignants qui 'abandonnent' les patients en fin de vie : c'est la non acceptation du caractère mortel de son patient (reflet de celui du thérapeute).

Une autre pionnière dans les soins palliatifs est Elisabeth Kübler-Ross, médecin suisse ayant travaillé à Chicago. Son expérience du dialogue avec les malades fut particulièrement mise en valeur lors d'une conférence sur la mort qu'elle fit en 1961, en s'entretenant devant des étudiants en médecine peu habitués à ce genre de cours, avec une jeune malade leucémique en fin de vie. Elle étudia particulièrement le déni de la mort habituel chez les malades en phase terminale, mais aussi dans notre société. C'est à elle que l'on doit la description des étapes du mourir. La notion que le mourant est un vivant jusqu'au bout, n'est pas une simple lapalissade, mais exprime bien tout l'intérêt que le soignant doit apporter au patient en fin de vie.

Le modèle anglais des hospices a évolué à travers le monde. La notion d'unité mobile de soins palliatifs et celle d'équipes de soins à domicile sont venues compléter le modèle unique original. En France, après la révélation de l'expérience anglaise par le Père Patrick Verspieren, les conférences du Dr Thérèse Vannier, l'expérience de l'hôpital de la Cité Universitaire à Paris sous l'impulsion du Professeur Maurice Abiven (photo), celle de la Croix Saint Simon et l'hôpital Paul Brousse dirigée par le Dr Michèle Hélène Salamagne suscitent tout un mouvement d'intérêt et des formations non encore complètement intégrées dans le cursus universitaire.

Beaucoup de ces malades sont des malades atteints de cancer.

Le médecin (le soignant en général) qui va prendre en charge un malade atteint de cancer aura, à un moment ou à un autre, à pratiquer des soins palliatifs. L'amélioration continue des soins palliatifs, la prise en charge de plus en plus précise de la douleur constituent des progrès considérables pour la qualité de vie de nos malades, et pour les nombreux cas que nous ne pouvons encore guérir, on peut écrire, sans exagération, qu'ils sont même le seul progrès réel enregistré.

C'est la raison pour laquelle un chapitre soins palliatifs m'est apparu indispensable dans ce cours.

On trouvera en annexe quelques références légales sur les soins palliatifs :

code de déontologie

textes de lois et décrêts (pour la France)

en particulier, un développement sur la 'loi Léonetti'.

Note générale sur ce chapitre

Compte tenu de l'absence encore fréquente d'enseignement sur les soins palliatifs dans le cadre universitaire, et de l'importance de ces soins dans la vie d'un malade (près de la moitié de nos traitements sont purement palliatifs et apportent du confort à défaut d'une guérison), il m'est apparu important d'hypertrophier légérement ce chapitre.

Il s'agit de principes généraux de traitements.

Les médicaments cités reflètent l'expérience (ou son inexpérience) de l'auteur. Les noms sont cités en DCI avec leur nom commercial entre parenthèses, pour la facilité de la compréhension. D'autres médicaments peuvent être utiles, merci aux lecteurs expérimentés de me signaler des imperfections ou erreurs

Principaux sujets traités

Chacun des sujets suivants constituent un sous-chapitre ou page principale avec un certain nombre de pages d'explication. On peut se déplacer d'un sous-chapitre au suivant en utilisant les flèches :

Sous-chapitre 1  : La notion de soins palliatifs ou de soins continus

Sous-chapitre 2  : Le traitement de la douleur

Sous-chapitre 3  : Les problèmes gastro-intestinaux

Sous-chapitre 4  : Les problèmes respiratoires

Sous-chapitre 5  : Les problèmes urinaires

Sous-chapitre 6  : Les problèmes neurologiques

Sous-chapitre 7  : Les problèmes cutanés divers

Sous-chapitre 8  : Les problèmes nutritionnels et les troubles métaboliques

Sous-chapitre 9  : La souffrance globale - Les problèmes spirituels

Sous-chapitre 10 : La phase terminale

Sous-chapitre 11 : Les problèmes éthiques

Sous-chapitre 12 : Aspects culturels variés

Sous-chapitre 13 : Le deuil